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L’associazione Gfb, Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie Onlus, si occupa dei malati di Beta-sarcoglicanopatia, una forma di distrofia muscolare dei cingoli o Lgmd2e. Dato che negli ultimi anni si sono fatte importanti scoperte che potrebbero portare alla cura di tale malattia, il Gfb sta cercando pazienti disposti a partecipare a uno studio clinico, che faciliterebbe  una eventuale futura terapia in Italia.

In una lettera ai presidenti delle sezioni Uildm, il presidente nazionale Marco Rasconi chiede di divulgare l'appello. Questo studio sarebbe inizialmente organizzato presso il policlinico di Milano (Fondazione Irccs Ca’ Granda ospedale maggiore policlinico) a cura del prof. Yvan Torrente e da altri centri clinici italiani ed europei che verranno successivamente coinvolti.

La sezione Uildm "Paolo Otelli" di Chivasso aderisce all'appello e si rivolge ai propri soci e non. «Se hai una diagnosi genetica di Beta-sarcoglicanopatia o se ti è stata diagnosticata semplicemente la distrofia dei cingoli e pensi che sia di tipo Beta-sarcoglicano contatta Gfb - afferma il presidente Uildm chivassese, Renato Dutto - conoscerti potrà aiutare la ricerca e la sperimentazione terapeutica sulla tua  malattia».

Lo studio clinico che si sta organizzando avrà la durata di due anni e comporterà alcuni controlli medici periodici, visite ed esami non invasivi da effettuarsi con il supporto del Gfb. Tale progetto avrà lo scopo di studiare la storia naturale della malattia, in modo da raccogliere importanti dati scientifici.
Per maggiori informazioni contattare Laura Rigoni, cell. 3482905705, mail: laurarigoni4@gmail.com e consultare il sito www.gfbonlus.it

Ritratto di admin_chivasso

admin_bergamo

Successo della festa per i 35 anni della sezione Uildm "Paolo Otelli" di Chivasso