Questa è la storia di Massimiliano Venturi, 46 anni, papà di Francesco e amico speciale della Sezione UILDM di Ancona. La sua esperienza di socio e volontario è un esempio di come l’associazione possa diventare una famiglia che condivide il sogno di una società più inclusiva e tiene viva la speranza nella ricerca.
Come avete conosciuto UILDM?
«Il nostro primo approccio a UILDM è legato a un episodio un pochino tragicomico. Eravamo in un’ortopedica e stavamo attendendo che mio figlio scegliesse la sua prima sedia a rotelle (quindi potrete immaginare com’era il nostro stato d’animo). In quel momento entrò un signore con due carrozzine vuote e disse al commesso: “Ai ragazzi servono urgentemente”. Mia moglie mi guardò con aria esterrefatta: “Quel signore ha DUE figli in carrozzina!”. Non era così! Quel signore era il papà di Simone Giangiacomi, attuale presidente della Sezione di Ancona, e stava portando a riparare le carrozzine da hockey. Da quel momento tutto è iniziato, ci siamo avvicinati allo sport e alla Sezione».
Cos’ha fatto l’associazione per voi?
«Ci ha accolto. L’accoglienza è tutto, soprattutto in questo periodo storico dove stiamo perdendo di vista l’attenzione verso il prossimo. Per questo motivo è necessario sottolineare l’importanza di questo gesto».
Tu adesso sei parte attiva della Sezione. Di cosa ti occupi?
«Non c’è qualcosa di cui mi occupo in particolar modo, anche perché la mia lontananza dalla sede mi preclude alcune attività giornaliere. Non per questo però sono un socio assente, anzi! Cerco di presenziare il più possibile alla vita della mia Sezione, ma la cosa che forse mi riesce meglio è creare eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi come pranzi solidali, tornei di burraco e altri appuntamenti mirati a far conoscere la nostra associazione».
Perché è importante sostenere la Campagna di primavera Telethon-UILDM?
«Perché sostenere la ricerca dovrebbe essere la mission di tutti noi. Dire ricerca equivale a dire speranza e la speranza non va negata a nessuno. Quindi se possiamo fare qualcosa, anche minima, dobbiamo impegnarci per far sì che la parola speranza si trasformi nella parola CURA».
Cosa sogni per il futuro?
«Un sorriso sul volto di mio figlio».
Il 5-6 maggio nelle piazze italiane cerca i Cuori di biscotto della Campagna di Primavera Telethon-UILDM per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Dal 22 aprile al 7 maggio sarà anche attivo il numero solidale 45586 per finanziare il progetto “Al tuo fianco tutti i giorni”, nato per offrire servizi e sostegno alle persone con distrofie muscolari e con disabilità in generale. Aiutaci a costruire speranza!
(v. b.)
